La Gobernación del Cauca a través de la Oficina de Gestión social y Asuntos Poblacionales en el marco de la conmemoración del día mundial de las enfermedades huérfanas realizó foro virtual sobre estas patologías que afectan a 1 de cada 5.000 habitantes, con el propósito de generar conciencia en la comunidad sobre el impacto que tienen en los pacientes y sus familias.
El foro estuvo a cargo de la médica especialista en genética humana, María Amparo Acosta Aragón, docente investigadora de la Universidad del Cauca, quien explicó que en el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades huérfanas, las cuales son de origen genético y con el paso del tiempo debilitan a quienes las padecen por no realizarse un diagnóstico temprano, deteriorando la salud y causando 1 de cada 5 muertes en niños entre los 5 y 10 años de edad.
Constanza Arenas, moderadora del espacio y parte del equipo de trabajo de esta oficina en el programa de discapacidad manifestó que “se busca es dar a conocer la complejidad de estas enfermedades donde el Departamento del Cauca ocupa uno de los primeros lugares con esta clase de discapacidades, con este foro se nos invita a concientizarnos y tener conocimiento de las mismas, la importancia de realizar una valoración a tiempo y acceder a los tratamientos de atención primaria en salud”.
Se dio a conocer que dentro de estas enfermedades las más conocidas son las que causan desórdenes del sistema neurológico como la esclerosis múltiple, problemas de coagulación como la hemofilia y las afecciones pulmonares como la fibrosis quística, entre otras.
Este espacio contó con la participación de personas con discapacidad, cuidadores y referentes de discapacidad de los 42 municipios del Cauca, logrando importantes compromisos con algunos líderes de este grupo poblacional en aras de contribuir al bienestar de esta población.
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