Las víctimas de la drepanocitosis

Imagine que un día se presenta un daño en la fábrica de bolas de bolos, y los moldes en los que originalmente se rellenaban las esferas terminan produciendo bumeranes. Imagine que pretende jugar con ellos. Los bumeranes no rodarían y se atascarían en los canales de la pista. ¿Imposible, no?

Imagine que las bolas son los glóbulos rojos –en realidad tienen forma de disco–, aquellas células que transportan el oxígeno por la sangre. Si, por un fallo genético, los glóbulos rojos adquieren forma de bumerán –más específicamente, de hoz–, se vuelven más propensos a atascarse en los vasos sanguíneos y, por tanto, el oxígeno deja de circular. La consecuencia es una anemia que tiene un apellido particular: anemia de células falciformes –es decir, de forma de hoz–, también llamada drepanocitosis.

Para las Organización de Naciones Unidas (ONU), la drepanocitosis es un asunto de interés en salud pública mundial, y por eso, desde 2008, invitó a los Estados miembros a llevar a cabo actividades de sensibilización sobre esta enfermedad cada 19 de junio.

Colombia no ha sido indiferente al tema. La drepanocitosis se encuentra entre las enfermedades huérfanas incluidas en la Ley 1392 de 2010, y se cuenta con una amplia normatividad para la atención de las personas que la padecen. Dada la gravedad de la enfermedad y las posibilidades de intervención y prevención –que incluye medidas costos-efectivas–, para el Ministerio de Salud y Protección Social, la drepanocitosis es de alto interés.

La anemia de células falciformes es hereditaria, y la mayoría de las veces se presenta en personas de raza negra. Se caracteriza por ser debilitante y crónica, y por deteriorar la calidad de vida, causar dolor frecuente, aumento de la susceptibilidad a infecciones, daño crónico de órganos, discapacidad y disminución de la expectativa de vida.

No obstante, estas complicaciones pueden ser evitadas cuando se sigue un tratamiento oportuno y adecuado. Los síntomas de la drepanocitosis son muy variados y pueden ser confundidos con los de enfermedades como dengue, zika, malaria y chikunguña. De hecho, si estas se presentan en personas con drepanocitosis, desencadenan las llamadas crisis drepanocíticas, por lo que un diagnóstico certero y temprano es fundamental.

Para que los pacientes con la enfermedad accedan a servicios de salud, se requieren acciones de salud pública como la detección al nacer mediante tamizaje neonatal para drepanocitosis, que es recomendado por la OMS/OPS. Además, es necesaria la implementación de políticas públicas para la atención integral, como ya se hace en Estados Unidos y en países latinoamericanos como Cuba y Brasil. Estas experiencias han demostrado que, con atención adecuada, quienes tienen drepanocitosis pueden llevar una vida normal y productiva.

En Colombia, el Instituto Nacional de Salud (INS) realiza vigilancia en salud pública como una de las acciones para enfrentar esta dolencia. El objetivo es determinar la magnitud con la que se presenta la enfermedad drepanocítica en el tiempo según las características de la población en las diferentes regiones del territorio nacional. Esto permite identificar las necesidades de investigación y determinar los factores que se relacionan con la predisposición genética.

Además de la capacitación realizada por el INS, el trabajo comunitario de instituciones como la Fundación Familias de Hoz de Buenaventura, Fundación Sicklemia de Cartagena y las ONG Fundación Pohema y la Fundación Integral para la Drepanocitosis (FID) ha permitido a la comunidad y a los tomadores de decisiones identificar necesidades en salud en los municipios de Puerto Tejada y Villa Rica.

En el proceso de sensibilización, el INS continúa realizando actividades de capacitación en vigilancia al personal de salud y a la comunidad en el territorio nacional. Ha sido un esfuerzo que, en resumen, no solo ha dado oxígeno a los pacientes, sino al conocimiento de la enfermedad.

*Tulio Enrique Moreno Villegas, es MD. M.Sc. (C) y experto nacional en el Instituto Nacional de Salud en drepanocitos

Tomado de EL PAIS

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